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Categoria: Saúde

  • Governo do RN investe R$ 10,3 milhões na reforma do Hospital Tarcísio Maia em Mossoró

    Governo do RN investe R$ 10,3 milhões na reforma do Hospital Tarcísio Maia em Mossoró

    “Saúde pública não é promessa, é dever do Estado”. Com essa declaração, a governadora do Rio Grande do Norte, Fátima Bezerra, ressaltou neste sábado (27) a importância da reforma do Hospital Regional Tarcísio Maia, principal unidade de urgência e emergência do interior do estado, durante visita às obras da instituição.

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    O investimento total na reforma é de R$ 10,3 milhões, dos quais R$ 1,5 milhão já foram executados. A obra marca a primeira grande intervenção estrutural no hospital em mais de 37 anos de funcionamento e vem sendo acompanhada de perto pela gestão estadual.

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    “A obra está escalando, está acelerada, nos dá a condição de reafirmar o compromisso que assumimos com Mossoró e toda a região, de deixar um dos maiores legados em matéria de atendimento à saúde da população, do Vale do Açu ao Alto Oeste, com a reforma completa do Tarcísio Maia”, afirmou a governadora. Ela ainda destacou que o investimento se soma ao funcionamento do Hospital da Mulher, à reabertura do Hospital da Polícia Militar e à manutenção do Hospital Rafael Fernandes, fortalecendo a regionalização da assistência à saúde.

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    A primeira etapa da reforma contemplou a conclusão do necrotério. Outras áreas estão em fase de acabamento: a pediatria recebe piso e ar-condicionado; a lavanderia já conta com nova máquina de secar, aguardando a compra das máquinas de lavar; a nutrição está sendo equipada e a farmácia passa por pintura. O próximo passo será a reforma dos prontos-socorros feminino e masculino, prevista para ser concluída até março de 2026.]

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    Para a diretora-geral do hospital, Karina Nóbrega, os impactos já são visíveis no dia a dia da unidade. “O hospital terá um equipamento extremamente preparado para atender à população, que já faz isso com muita maestria. O governo do Estado tem trabalhado em parceria com todos os hospitais e o resultado está sendo muito positivo”, disse.

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    A coordenadora regional de saúde, Saudade Azevedo, reforçou a expectativa da equipe com a entrega: “Com a conclusão dessa reforma, vamos conseguir dar maior tempo de resposta, uma melhor ambiência, um cuidado mais qualificado aos pacientes, aumentar o número de leitos e salvar mais vidas, que é o nosso papel.”

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    Quem atua na linha de frente também percebe a diferença. O técnico de enfermagem Marcos Aurélio destacou a relevância da obra para a região: “A reforma vem para melhorar a qualidade do serviço e o espaço, que já estava precisando há muito tempo. A região Oeste tem uma demanda muito grande, e o hospital é referência não só para o Rio Grande do Norte, mas também para estados vizinhos. Agradecemos à governadora e às forças políticas envolvidas, porque isso é muito importante para a população.”

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    Localizado no bairro Aeroporto, o Hospital Regional Tarcísio Maia é referência para cerca de 60 municípios da região Oeste, chegando a atender pacientes de mais de 100 cidades em momentos de maior demanda. Mais de 60% dos atendimentos são de moradores de Mossoró, evidenciando a centralidade da cidade como polo de saúde regional. Segundo especialistas, caso o município tivesse um hospital municipal de urgência e emergência, o tempo de resposta e a resolutividade dos casos poderiam ser ainda maiores, desafogando a rede estadual.

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    Além da reforma estrutural, a governadora destacou o conjunto de ações realizadas na saúde regional nos últimos anos. “Pela primeira vez, o Tarcísio Maia passa por uma reforma de fato e será entregue de forma definitiva até março. Somado ao Hospital da Mulher, ao Hospital da Polícia Militar e ao Rafael Fernandes, estamos regionalizando de fato a assistência à saúde. É esse legado que queremos deixar para Mossoró e para o Oeste”, afirmou Fátima.

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    Outro ponto destacado foi a regularização ambiental dos hospitais, que garante segurança e acesso a recursos federais. Para o diretor-geral do Idema, Werner Farkatt Tabosa, “hoje todos os hospitais do estado têm licença ambiental, muitos nunca tiveram. Isso garante segurança jurídica, ambiental e econômica, além de permitir que o Estado receba recursos federais antes bloqueados pela ausência do licenciamento.”

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  • Erro em transplante de rim em Natal: Ministério da Saúde assegura prioridade e acompanhamento integral aos pacientes

    Erro em transplante de rim em Natal: Ministério da Saúde assegura prioridade e acompanhamento integral aos pacientes

    O Ministério da Saúde anunciou nesta quinta-feira (25) que os dois pacientes envolvidos no erro de transplante de rim ocorrido no Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL-UFRN/Ebserh), em Natal, terão prioridade imediata na fila nacional de transplantes. A decisão inclui também a garantia de assistência integral, com acompanhamento clínico, psicológico e fornecimento de medicamentos.

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    De acordo com a pasta, tanto o paciente que recebeu o rim errado quanto aquele que deveria ter sido contemplado serão reinseridos na lista como prioridade. “Caso surja algum órgão compatível, eles serão os primeiros a receber. Essa medida foi tomada visando reduzir o prejuízo físico e emocional aos dois pacientes afetados”, informou o Ministério em nota oficial.

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    O erro ocorreu durante a convocação para o procedimento, quando o hospital confundiu os nomes de dois pacientes que aguardavam o transplante. Após a cirurgia, o receptor do órgão apresentou rejeição imediata, já que o rim não era compatível com seu tipo sanguíneo, e precisou ser levado à Unidade de Terapia Intensiva (UTI). O rim foi retirado e, no último domingo (21), ele recebeu alta da UTI, permanecendo em observação na enfermaria.

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    O HUOL divulgou comunicado afirmando estar apurando com rigor o ocorrido. Segundo a instituição, foram adotadas medidas emergenciais como a notificação aos órgãos competentes, o acompanhamento clínico integral do paciente, suporte psicológico à família e a abertura de um processo interno de investigação, com previsão de conclusão em 60 dias.

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    A Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes segue monitorando o caso. O Ministério da Saúde reforçou que acompanha a evolução clínica dos dois pacientes e que trabalha para minimizar os danos causados pela falha, classificada como grave e inédita na rede federal de hospitais universitários.

  • Mutirão nacional oferece rastreamento gratuito de escoliose para crianças e adolescentes no RN; veja como se inscrever

    Mutirão nacional oferece rastreamento gratuito de escoliose para crianças e adolescentes no RN; veja como se inscrever

    As inscrições para o mutirão nacional de rastreamento gratuito da escoliose em crianças e adolescentes de 10 a 16 anos já estão abertas. A ação será realizada entre os dias 6 e 11 de outubro em todo o país.

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    No Rio Grande do Norte, o atendimento será conduzido pelo fisioterapeuta Pablo Santiago, representante da Sociedade Brasileira de Escoliose (SBE) no estado. Os interessados devem realizar o agendamento prévio pelo WhatsApp (84) 9 9970-7858.

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    A iniciativa tem o objetivo de identificar precocemente casos da doença, caracterizada por curvaturas laterais anormais na coluna vertebral, que podem se agravar durante a fase de crescimento. Segundo o especialista, exames físicos, radiografias e análise do histórico familiar são fundamentais para detectar a condição no momento certo.

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    “O diagnóstico precoce é essencial, pois a escoliose tende a se agravar durante a fase de crescimento. Exames físicos, radiografias e análise do histórico familiar são fundamentais para detectar a condição no momento certo e iniciar o tratamento adequado”, afirmou Pablo Santiago.

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    Durante todo o mês de outubro, além do mutirão, o Instituto Pablo Santiago também oferecerá avaliações gratuitas para diagnóstico da escoliose. O profissional utiliza métodos reconhecidos internacionalmente, como o SEAS (Scientific Exercise Approach to Scoliosis), da Itália, e o BSPTS (Barcelona Scoliosis Physical Therapy School), da Espanha.

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    Serviço

    O que: Avaliações gratuitas para diagnóstico de escoliose
    Onde: Instituto Pablo Santiago – Avenida Ayrton Senna, 1724, sala 101, Nova Parnamirim, Parnamirim/RN, CEP 59.151-610
    Quando: Durante todo o mês de outubro; mutirão nacional de 6 a 11 de outubro
    Agendamento: WhatsApp (84) 9 9970-7858

  • Paciente recebe rim errado em Natal e hospital abre investigação

    Paciente recebe rim errado em Natal e hospital abre investigação

    Um caso grave de erro médico ocorreu recentemente no Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL), em Natal, quando um paciente recebeu, por engano, um rim que seria destinado a outra pessoa. Ambos estavam na fila de espera por transplante renal.

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    Segundo informações da unidade, o erro ocorreu devido à semelhança nos nomes dos pacientes. O receptor incorreto foi convocado para a cirurgia e recebeu o órgão que não era compatível com seu tipo sanguíneo. Após o procedimento, o paciente apresentou uma reação adversa grave e precisou ser transferido para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). O rim transplantado teve de ser retirado e não pôde ser aproveitado para o paciente que realmente necessitava do órgão.

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    Em nota, o hospital afirmou que acompanha de forma integral o quadro clínico do paciente, abriu uma investigação interna com prazo de até 60 dias e está oferecendo apoio psicológico aos familiares. O HUOL informou ainda que notificou os órgãos competentes e que todas as providências cabíveis foram adotadas para apurar a ocorrência.

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    Leia a nota enviada pelo hospital à Inter TV Cabugi:

    O Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL-UFRN/Ebserh) informa que está apurando com rigor evento em um procedimento de transplante renal.

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    Todas as providências cabíveis foram imediatamente adotadas, incluindo a notificação junto aos órgãos competentes, o acompanhamento clínico integral do paciente, suporte psicológico a familiares e a abertura de processo interno para apurar responsavelmente toda cadeia de eventos que envolveram este transplante renal, com previsão de conclusão em 60 dias.

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    Desde 1998, o hospital é referência no Rio Grande do Norte e no Brasil, em transplantes de rim e de córnea, tendo realizado 854 procedimentos ao longo de sua trajetória, com uma equipe qualificada em tratamentos de alta complexidade.

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    *Com informações do g1RN

  • SUS passará a aplicar teste de autismo em crianças a partir dos 16 meses

    SUS passará a aplicar teste de autismo em crianças a partir dos 16 meses

    Profissionais da atenção primária do Sistema Único de Saúde (SUS) passarão a aplicar, de forma rotineira, um teste de triagem em todas as crianças de 16 a 30 meses para identificar sinais de Transtorno do Espectro Autista (TEA). A medida faz parte da nova linha de cuidado para o TEA, apresentada nesta quinta-feira (18) pelo Ministério da Saúde.

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    O objetivo é antecipar intervenções e estímulos ainda antes do diagnóstico fechado, ampliando as chances de autonomia e de melhor interação social no futuro. “A atuação precoce é fundamental para a autonomia e a interação social futura”, destacou a pasta em nota.

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    De acordo com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o anúncio representa um marco para a política pública de atenção ao TEA no Brasil. “Pela primeira vez, o ministério estabelece uma linha de cuidado para o TEA. O centro dela, a recomendação mais importante, é o esforço do diagnóstico precoce no início dos cuidados e intervenções. Não precisa fechar o diagnóstico para começar as ações”, afirmou.

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    Ferramentas e protocolos

    O teste utilizado será o M-Chat, questionário já disponível na Caderneta Digital da Criança e no prontuário eletrônico e-SUS. O instrumento permite identificar sinais de autismo já nos primeiros anos de vida. Além disso, o Guia de Intervenção Precoce foi atualizado e entrou em consulta pública nesta quinta-feira.

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    A nova linha de cuidado também fortalece o Projeto Terapêutico Singular (PTS), que prevê planos de tratamento individualizados construídos entre equipes multiprofissionais e famílias. O modelo define ainda fluxos de encaminhamento para garantir que crianças atendidas em Centros Especializados em Reabilitação (CER) sejam direcionadas a outros serviços, como os de saúde mental, quando necessário.

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    O documento dá atenção especial às famílias, prevendo ações de orientação parental, grupos de apoio e capacitação de profissionais para estimular práticas domiciliares que complementem o trabalho clínico. Segundo o ministério, a proposta busca reduzir a sobrecarga familiar e fortalecer vínculos afetivos.

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    Entre as iniciativas está a implementação, no SUS, do programa de treinamento de habilidades para cuidadores da Organização Mundial da Saúde (OMS), voltado a famílias com crianças com TEA ou atraso no desenvolvimento.

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    O governo estima que 1% da população brasileira viva com TEA. Dados do IBGE indicam que 71% dessas pessoas apresentam também outras deficiências, reforçando a necessidade de ações integradas e intersetoriais.

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    “Essa nova linha de cuidado orienta gestores e profissionais de saúde sobre como deve funcionar a rede, da atenção primária aos serviços especializados, com foco no rastreio precoce e no início imediato da assistência”, acrescentou o ministério.

  • Pressão 12 por 8 deixa de ser referência e passa a indicar pré-hipertensão, dizem novas diretrizes

    Pressão 12 por 8 deixa de ser referência e passa a indicar pré-hipertensão, dizem novas diretrizes

    A tradicional medida de pressão arterial 12 por 8, considerada durante décadas como padrão ideal de saúde, deixou de ser referência nas novas diretrizes brasileiras de manejo da hipertensão arterial, apresentadas nesta quinta-feira (18) no 80° Congresso Brasileiro de Cardiologia.

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    De acordo com a atualização, esse índice passa a ser classificado como pré-hipertensão, em linha com as recomendações europeias lançadas no fim de 2024. A mudança busca identificar precocemente indivíduos em risco e estimular medidas preventivas que possam retardar ou evitar o avanço da doença.

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    Com a revisão, a pressão arterial considerada fora de risco deve apresentar sistólica abaixo de 120 mmHg e/ou diastólica inferior a 80 mmHg. Já os valores iguais ou superiores a 140 por 90 (14 por 9) continuam sendo o critério para o diagnóstico de hipertensão. Para pacientes já diagnosticados, a meta de controle estabelecida é de 130 por 80 (13 por 8).

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    Em publicação nas redes sociais, a Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) destacou que a atualização é essencial “para quem busca fazer medicina baseada em evidências e alinhada às recomendações mais recentes”.

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    Tratamento vai além dos medicamentos

    As diretrizes reforçam ainda que o tratamento da hipertensão não deve se limitar ao uso de remédios. Os especialistas recomendam um conjunto de hábitos que incluem:

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    • Praticar atividade física regularmente
    • Manter uma dieta equilibrada
    • Controlar o Índice de Massa Corporal (IMC) entre 18 e 24 kg/m²

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    Em relação à alimentação, as orientações são claras: reduzir a ingestão de sal e álcool, além de aumentar o consumo de potássio na dieta.

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    A mudança na classificação pode ampliar o número de brasileiros enquadrados como em risco de desenvolver hipertensão, uma das doenças crônicas mais prevalentes do país. A expectativa é que a medida contribua para diagnósticos mais precoces e maior engajamento em práticas de prevenção, reduzindo complicações associadas, como infarto e acidente vascular cerebral (AVC).

  • Exames confirmam câncer de pele em Jair Bolsonaro, diz equipe médica

    Exames confirmam câncer de pele em Jair Bolsonaro, diz equipe médica

    O ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) recebeu, nesta quarta-feira (17), a confirmação de que duas lesões removidas em procedimento recente são compatíveis com câncer de pele. A informação foi divulgada pelo médico Claudio Birolini, chefe da equipe cirúrgica que acompanha o ex-chefe do Executivo, que teve alta hospitalar ainda nesta tarde.

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    No último domingo (14), Bolsonaro passou por um procedimento para retirar oito lesões cutâneas. O laudo médico posterior identificou a presença de carcinoma de células escamosas in situ em duas dessas amostras. Esse tipo de carcinoma não é classificado como o mais agressivo, mas também não é considerado de baixo risco, exigindo acompanhamento constante.

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    “Duas das lesões vieram positivas para o carcinoma de células escamosas, que não é nem o mais bonzinho e nem o mais agressivo, mas, ainda assim, é um câncer de pele”, explicou o médico. Segundo Birolini, as lesões — localizadas no tórax e em um dos braços — foram identificadas em estágio precoce, o que favorece o tratamento e a evolução do quadro.

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    Ainda de acordo com a equipe médica, o caso não exige intervenções adicionais imediatas, mas requer avaliações periódicas para monitorar o desenvolvimento da doença. Bolsonaro deixou o hospital com orientações médicas e seguirá em acompanhamento regular.

  • MPRN aponta que falta de profissionais prejudica atendimento básico em Natal

    MPRN aponta que falta de profissionais prejudica atendimento básico em Natal

    O Ministério Público do Rio Grande do Norte (MPRN) emitiu uma série de recomendações à Secretaria Municipal de Saúde (SMS) de Natal para reforçar e ampliar a cobertura da Atenção Primária à Saúde (APS) na capital. O documento, assinado pela promotora Elaine Cardoso de Matos Novais Teixeira, aponta que o déficit de profissionais está sobrecarregando a rede e prejudicando o acesso da população aos serviços básicos de saúde.

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    Segundo o MPRN, o Plano Municipal de Saúde (PMS) 2022-2025 estabelece como meta alcançar 80% de cobertura da APS até o final deste ano. Entretanto, atualmente há 52 cargos vagos para farmacêuticos e 47 para auxiliares de farmácia, o que contribui para que pacientes busquem atendimentos de baixa complexidade nas Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) e hospitais, sobrecarregando esses serviços.

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    Em 2024, as UPAs de Natal registraram 496.161 atendimentos, sendo 383.523 de baixa complexidade, casos que poderiam ser resolvidos na APS. “O déficit de profissionais nas equipes de Atenção Primária sobrecarrega os demais componentes da rede de atenção à saúde e impõe barreiras ao acesso, circunstância que transmuda o acolhimento em mera triagem”, afirma o documento do MPRN.

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    O Ministério Público também destacou que o custeio das equipes de APS conta com recursos do Ministério da Saúde. A ausência de profissionais compromete o recebimento de verbas federais e aumenta a pressão sobre o orçamento municipal.

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    A recomendação do MPRN aponta ainda que pessoas em situação de rua enfrentam dificuldades de acesso à saúde: atualmente, 1.762 pessoas nessa condição estão cadastradas na cidade, mas a terceira equipe do Consultório na Rua não está completa, faltando um técnico de enfermagem e dois profissionais de nível superior.

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    A saúde bucal é outro ponto crítico. Atualmente, a cobertura odontológica em Natal é de 42%, e apenas 74 das 90 equipes de saúde bucal estão completas, principalmente devido à falta de auxiliares de saúde bucal.

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    Entre as medidas recomendadas, a Promotoria exige a recomposição imediata das equipes de APS, garantindo que a composição esteja de acordo com os parâmetros do Ministério da Saúde, assegurando o cofinanciamento federal. Também recomenda o aumento do credenciamento das equipes eMulti, cujo teto para Natal é 14, mas apenas duas estão implantadas, e a recomposição das equipes de Saúde Bucal e Consultório na Rua.

    A Secretaria Municipal de Saúde deve apresentar, em até 60 dias, um plano de ação para cumprir as recomendações ou justificar a impossibilidade de execução. O não cumprimento pode resultar em medidas judiciais.

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    A SMS de Natal informou que ainda não foi notificada oficialmente sobre as recomendações do MPRN.

  • Saúde começa a emitir Cartão SUS com base no CPF

    Saúde começa a emitir Cartão SUS com base no CPF

    O novo Cartão Nacional de Saúde (CNS), a partir de agora, passa a exibir nome e CPF no lugar do antigo número. A mudança foi anunciada nesta terça-feira 16 pelos ministérios da Saúde e da Gestão e Inovação em Serviços Públicos (MGI).Saúde começa a emitir Cartão SUS com base no CPF - Agora RNSaúde começa a emitir Cartão SUS com base no CPF - Agora RN

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    A previsão é que 111 milhões de cadastros sejam inativados até abril de 2026 – desde julho, 54 milhões já foram suspensos. Em entrevista coletiva, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, destacou que pacientes sem CPF continuam sendo atendidos normalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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    “Não estamos deixando ninguém para trás. As pessoas que não têm CPF ainda vão continuar a ser atendidas”, disse. “Não há sistema nacional de saúde público que tenha o volume, a diversidade e a complexidade dos dados que tem o SUS”, completou.

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    Higienização

    Para tornar a unificação possível, a pasta iniciou uma espécie de limpeza da base de cadastros de usuários do SUS, conhecida como CadSUS. Desde então, os registros passaram de 340 milhões para 286,8 milhões de cadastros ativos.

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    Desse total, 246 milhões já estão vinculadas ao CPF, enquanto 40,8 milhões permanecem sem CPF, em fase de análise para inativação. O processo de higienização, de acordo com o ministério, alcança ainda cadastros inconsistentes ou duplicados.

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    “Estamos dando um passo muito decisivo para uma revolução tecnológica no Sistema Único de Saúde. Não é simples o que estamos fazendo”, avaliou Padilha, ao citar que o sistema nacional de saúde pública inglês, ao criar seu cartão de unificação, demorou 10 anos para conseguir implementar a ação.

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    Integração

    A estimativa do governo é que 11 milhões de registros sejam inativados todos os meses, totalizando 111 milhões até abril de 2026. A meta é que, ao final da ação, a base de cadastros de usuários do SUS seja equivalente ao total de CPFs ativos na Receita Federal: 228,9 milhões.

    O avanço, segundo o ministério, foi possível graças à interoperabilidade do CadSUS e da base de dados da Receita Federal, utilizando o CPF como identificador único do cidadão e viabilizando acesso a dados como histórico de vacinas e medicamentos garantidos no programa Farmácia Popular.

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    Usuários sem CPF

    Em nota, a pasta informou ter estabelecido um cadastro temporário para cidadãos atendidos no SUS sem CPF, válido por um ano. A medida, de acordo com o comunicado, atende a situações em que a pessoa não consegue informar o CPF no momento do atendimento, como em casos de emergência.

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    “Após a alta ou regularização, é necessária a prova de vida e a inclusão do CPF”, destacou o ministério.

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    Populações que não utilizam CPF, como estrangeiros, indígenas e ribeirinhos, permanecem identificadas pelo Cadastro Nacional de Saúde, nomenclatura que vai substituir a expressão Cartão Nacional de Saúde “para reforçar que se trata de um registro secundário e complementar”, reforçou a pasta.

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    Bases de dados

    O ministério informou que vai readequar todos os sistemas de informação do SUS para que passem a utilizar o CPF do paciente – a começar pelos mais utilizados por estados e municípios, como a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS), o Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) e o prontuário eletrônico da atenção primária.

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    O calendário, segundo Padilha, será pactuado com o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) e o Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems). O prazo para conclusão é dezembro de 2026.

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    Ainda de acordo com a pasta, o CadSUS será integrado à Infraestrutura Nacional de Dados (IND), coordenada pelo MGI. “A medida permitirá receber informações de outros ministérios e órgão, como IBGE [Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística] e CadÚnico [Cadastro Único], e compartilhar dados de saúde de forma segura, sem transferência integral da base”.

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    “A ação vai melhorar o monitoramento, combater o desperdício e fortalecer a gestão pública”, concluiu o ministério na nota.

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    Fonte: Agência Brasil

  • Ministério da Saúde cria comitês para monitorar uso da terapia gênica Zolgensma em crianças com AME

    Ministério da Saúde cria comitês para monitorar uso da terapia gênica Zolgensma em crianças com AME

    O Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria GM/MS nº 8.092, o Comitê Gestor e o Comitê Técnico Independente para acompanhar a implementação da terapia gênica com o medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa tem como objetivo garantir uma gestão ética, segura e sustentável da incorporação da tecnologia, que já beneficiou as primeiras crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e grave sem cura.

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    O Brasil passa a integrar o seleto grupo de seis países que oferecem o tratamento no sistema público. A estratégia de compartilhamento de risco firmada com a farmacêutica Novartis Biociências estabelece que o SUS só paga pela terapia caso haja eficácia comprovada, reforçando a responsabilidade no uso dos recursos públicos.

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    Segundo o coordenador-geral de Doenças Raras, Natan Monsores, a medida representa um marco na inovação da gestão de tecnologias de saúde. “Com essa Portaria instituímos um modelo pioneiro de gerenciamento do acordo de compartilhamento de risco para fornecer uma terapia gênica de alto custo, o Zolgensma, para crianças com Atrofia Muscular Espinhal”, afirmou.

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    Antes da incorporação de terapias para AME tipo 1, crianças com a doença apresentavam alta probabilidade de morte antes dos dois anos de idade. Com o Zolgensma, é possível estabilizar a progressão da doença e ampliar a qualidade e expectativa de vida dos pacientes.

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    O Comitê Gestor terá a responsabilidade de monitorar e avaliar a execução do acordo, autorizar centros de infusão e analisar os resultados clínicos. Já o Comitê Técnico Independente, formado por profissionais de saúde especializados, irá validar a elegibilidade dos pacientes, avaliar desfechos clínicos e emitir pareceres sobre segurança e eficácia.

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    Para pacientes fora da faixa etária aprovada para o Zolgensma, o SUS garante acesso gratuito a dois medicamentos contínuos para AME tipos 1 e 2: nusinersena e risdiplam. Somente em 2024, foram dispensadas mais de 800 prescrições desses tratamentos. A chegada do Zolgensma, administrado em dose única, representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no sistema público.